EA EM é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que afecta o Sistema Nervoso Central (SNC). É uma doença que surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade, ou seja, entre os jovens adultos. Afecta com maior incidência as mulheres do que os homens.
Esta patologia é diagnosticada a partir de uma combinação de sintomas e da evolução que a doença apresenta na pessoa afectada, com recurso a exames clínicos/exames complementares de diagnóstico (Ressonância Magnética Nuclear, Estudo de Potenciais Evocados e Punção Lombar).
Estima-se que em todo o mundo existam cerca de 2.500.000 pessoas com EM (dados da Organização Mundial da Saúde) e em Portugal mais de 5.000 (João de Sá, 2005).
A EM pode produzir sintomas idênticos aos de outras patologias do SNC, pelo que o diagnóstico poderá demorar anos a acontecer.
Fonte: SPEM ( sociedade portuguesa de esclerose múltipla)
Este post escrevo para encorajar familiares e amigos que tenham alguém perto de vós com esta problemática. Já foi à seis anos que diagnosticaram ao meu pai.Tudo começou com o simples sintoma de visão dupla seguida de vários exames oftalmológicos e nada justificava a paralisia, foi encaminhado para a neurologia fez ponção lombar e não foi conclusiva, foi medicado para um possível problema de plaquetas que lhe causaram um micro AVC. Dois anos depois acordou de manhã e ao comer um iogurte liquido este caiu, parte da cara estava paralisada fez novos exames e veio a que vinha a ser a pior noticia que o meu pai poderia receber ao longo da sua vida. Um homem que sempre foi um trabalhador exemplar, tinha a família que sempre sonhou, tudo para ter uma vida como um '' Mar de Rosas ''.....
Desde esse dia nunca mais foi o mesmo, o pai que eu conhecia, calmo e ponderado nunca mais voltou a ser o mesmo.... os sonhos da vida dele, a sua profissão que amava de paixão ( maquinista) teve que deixar de exercer, mudando para um trabalho mais apropriado à sua problemática tendo em atenção à medicação e às injeções que começaram por ser semanalmente e passado uns anos alterando para dia sim dia não...
A nossa vida mudou para sempre. O meu pai entrou em depressão tivemos de recorrer à psiquiatria, medicação atrás de medicação, acompanhamento psicológico..... e tudo mudou a minha mãe tentou saber o porquê? A neurologista acha que a parte emocional foi afetada lesionada por esta malvada doença..... psicologicamente nunca mais voltou a ser o mesmo.... Nunca aceitou a doença até hoje....
Agora vivemos um dia de cada vez sem sabermos com o que podemos contar pois pode estar bem uns dias e muito mal noutros... a relação dos meus pais nunca mais voltou a ser a mesma... e em casa temos sempre medo que algo aconteça, pois agora um prato partido é logo alvo de discussão entre outras coisas mais simples e normais que acontecem e são normais que aconteçam numa casa de família..... Tinha sido muito mais fácil a minha mãe ter desistido, e digo que as coisas já tiveram mesmo por um fio, mas ele não tem culpa da doença, nós também não, e por isso muitas vezes tentamos pôr-nos no lugar dele... e perceber que para ele não é fácil, neste momento está reformado por invalidez, e isto para o meu pai que amava de paixão a sua profissão não é nada fácil.... mesmo nada... pois outras pequenas lesões se seguiram e sintomas de instabilidade cansaço, dores efeitos secundários da medicação etc.....
Quem acabou por sofrer mais com isto foi o meu irmão pois ele ainda era uma criança quando foi diagnosticada a doença e eu era adolescente que percebi e aceitei, pois eu tenho recordações muito felizes de quando era criança, o meu pai fazia tudo por mim, era muito mais tolerante não ralhava nem ficava chateado com facilidade como agora.já com o meu irmão, tudo é mais complicado pois ele não tem as recordações boas que eu tenho e incompatibilizam-se.
Entretanto o meu pai está inscrito atualmente na ANEM ( associação nacional de esclerose múltipla), para mais informações clique aqui .
Mas já teve inscrito inicialmente na SPEM ( sociedade portuguesa de esclerose múltipla ), para mais informações clique aqui .
Estar inscrito neste tipo de instituições é bom não só para conviver com pessoas que sofrem da mesma problemática, mas em casos mais grave existe espaços com especialistas para reabilitação de pessoas que estejam já em estado mais grave e que precisam de ajuda para voltar a reaprender, e poderem viver o melhor possível com a doença.
O mais fácil era desistir mas nós preferimos persistir e tentar mudar ainda alguma coisa... até que Deus nos ajude a conseguirmos viver com dignidade.
Tenho uns pais que se preocupam muito com os filhos e nunca deixaram que nada nos faltasse... e mesmo nas adversidades da vida temos que lutar para conseguir viver todos os dias com dignidade e tentar ao máximo ser e viver feliz .
Espero que este testemunho chegue a famílias que estejam a passar pelo mesmo e que tenha dado alguma força para não desistirem .
Nunca desistam de nada na vida nem mesmo quando vos parecer que o mundo está prestes a acabar... lutem pelos vossos sonhos e acima de tudo que tentem viver o melhor possível. ♥
♥ Sigam-me aqui no Instangram ♥
Esta patologia é diagnosticada a partir de uma combinação de sintomas e da evolução que a doença apresenta na pessoa afectada, com recurso a exames clínicos/exames complementares de diagnóstico (Ressonância Magnética Nuclear, Estudo de Potenciais Evocados e Punção Lombar).
Estima-se que em todo o mundo existam cerca de 2.500.000 pessoas com EM (dados da Organização Mundial da Saúde) e em Portugal mais de 5.000 (João de Sá, 2005).
A EM pode produzir sintomas idênticos aos de outras patologias do SNC, pelo que o diagnóstico poderá demorar anos a acontecer.
Fonte: SPEM ( sociedade portuguesa de esclerose múltipla)
Este post escrevo para encorajar familiares e amigos que tenham alguém perto de vós com esta problemática. Já foi à seis anos que diagnosticaram ao meu pai.Tudo começou com o simples sintoma de visão dupla seguida de vários exames oftalmológicos e nada justificava a paralisia, foi encaminhado para a neurologia fez ponção lombar e não foi conclusiva, foi medicado para um possível problema de plaquetas que lhe causaram um micro AVC. Dois anos depois acordou de manhã e ao comer um iogurte liquido este caiu, parte da cara estava paralisada fez novos exames e veio a que vinha a ser a pior noticia que o meu pai poderia receber ao longo da sua vida. Um homem que sempre foi um trabalhador exemplar, tinha a família que sempre sonhou, tudo para ter uma vida como um '' Mar de Rosas ''.....
Desde esse dia nunca mais foi o mesmo, o pai que eu conhecia, calmo e ponderado nunca mais voltou a ser o mesmo.... os sonhos da vida dele, a sua profissão que amava de paixão ( maquinista) teve que deixar de exercer, mudando para um trabalho mais apropriado à sua problemática tendo em atenção à medicação e às injeções que começaram por ser semanalmente e passado uns anos alterando para dia sim dia não...
A nossa vida mudou para sempre. O meu pai entrou em depressão tivemos de recorrer à psiquiatria, medicação atrás de medicação, acompanhamento psicológico..... e tudo mudou a minha mãe tentou saber o porquê? A neurologista acha que a parte emocional foi afetada lesionada por esta malvada doença..... psicologicamente nunca mais voltou a ser o mesmo.... Nunca aceitou a doença até hoje....
Agora vivemos um dia de cada vez sem sabermos com o que podemos contar pois pode estar bem uns dias e muito mal noutros... a relação dos meus pais nunca mais voltou a ser a mesma... e em casa temos sempre medo que algo aconteça, pois agora um prato partido é logo alvo de discussão entre outras coisas mais simples e normais que acontecem e são normais que aconteçam numa casa de família..... Tinha sido muito mais fácil a minha mãe ter desistido, e digo que as coisas já tiveram mesmo por um fio, mas ele não tem culpa da doença, nós também não, e por isso muitas vezes tentamos pôr-nos no lugar dele... e perceber que para ele não é fácil, neste momento está reformado por invalidez, e isto para o meu pai que amava de paixão a sua profissão não é nada fácil.... mesmo nada... pois outras pequenas lesões se seguiram e sintomas de instabilidade cansaço, dores efeitos secundários da medicação etc.....
Quem acabou por sofrer mais com isto foi o meu irmão pois ele ainda era uma criança quando foi diagnosticada a doença e eu era adolescente que percebi e aceitei, pois eu tenho recordações muito felizes de quando era criança, o meu pai fazia tudo por mim, era muito mais tolerante não ralhava nem ficava chateado com facilidade como agora.já com o meu irmão, tudo é mais complicado pois ele não tem as recordações boas que eu tenho e incompatibilizam-se.
Entretanto o meu pai está inscrito atualmente na ANEM ( associação nacional de esclerose múltipla), para mais informações clique aqui .
Mas já teve inscrito inicialmente na SPEM ( sociedade portuguesa de esclerose múltipla ), para mais informações clique aqui .
Estar inscrito neste tipo de instituições é bom não só para conviver com pessoas que sofrem da mesma problemática, mas em casos mais grave existe espaços com especialistas para reabilitação de pessoas que estejam já em estado mais grave e que precisam de ajuda para voltar a reaprender, e poderem viver o melhor possível com a doença.
O mais fácil era desistir mas nós preferimos persistir e tentar mudar ainda alguma coisa... até que Deus nos ajude a conseguirmos viver com dignidade.
Tenho uns pais que se preocupam muito com os filhos e nunca deixaram que nada nos faltasse... e mesmo nas adversidades da vida temos que lutar para conseguir viver todos os dias com dignidade e tentar ao máximo ser e viver feliz .
Espero que este testemunho chegue a famílias que estejam a passar pelo mesmo e que tenha dado alguma força para não desistirem .
Nunca desistam de nada na vida nem mesmo quando vos parecer que o mundo está prestes a acabar... lutem pelos vossos sonhos e acima de tudo que tentem viver o melhor possível. ♥
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